去纤维钠怎么购买？

(Defitelio)於2013年10月18日被歐盟 EMA 批准上市，並獲孤兒藥認定。 2016年3月30日，該藥品經美國 FDA 批准治療經血液或骨髓造血幹細胞移植後肝小靜脈閉塞並伴有腎或肺異常的成人和兒童患者，並授予其優先審查資格和孤兒藥資格。

去纖苷（即去纖維鈉）是 FDA 批准的第 1 個治療嚴重肝小靜脈閉塞的藥物。一項Ⅲ期臨床試驗研究指出，嚴重肝小靜脈閉塞和器官衰竭患者造血幹細胞移植後接受靜脈注射去纖苷鈉 6.25 mg/kg，每 6 小時一次，100 d 後完全緩解率明顯提高，死亡率顯著降低。最常見的不良反應包括血壓異常低、腹瀉、嘔吐、噁心和流鼻血等。經過一系列措施的處理後，這些不良反應均可得到有效控制。

那麼，患者若是想要採用去纖維鈉進行治療，該如何購買呢？

由於去纖維鈉目前還未能夠獲得國家藥品監督管理局批准上市，所以患者在國內各大醫院是買不到此藥的。但是患者可聯繫醫伴旅來獲取海外在售的去纖維鈉。據了解，規格為200mg/瓶的去纖維鈉售價在21600$左右。基於匯率浮動會引起藥品價格的變化，所以其具體價格還需向醫伴旅諮詢。

患者在購得後，務必要按照說明書或遵醫囑進行用藥：去纖維鈉推薦用法為6.25 mg/kg，每6小時給予作為2-小時靜脈輸注。治療時間最小21天，若是在21天后肝小靜脈閉塞病患者的體徵和症狀沒有解決，那麼應繼續治療。

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